[인터뷰] 자폐성 장애인 권리옹호의 “대부(代父)” 김용직 변호사, ‘장애인 특별수요 신탁’ 설계한다

<편집자 주>

4·2 세계자폐인의 날과 4·20 장애인의 날이 있어 ‘장애인의 달’로 불리기도 하는 4월.

그 끝자락인 지난 4월 29일, 한국법학원이 김용직 한국자폐인사랑협회장(법무법인 KCL 대표변호사)을 만나 인터뷰했다.

1985년 서울지방법원 동부지원에서 판사 생활을 시작한 그는 2001년 변호사로 개업한 뒤 2006년 자폐인의 권익 보호를 위해 사랑협회를 설립하고 현재까지 회장직을 맡고 있다. 그는 자폐성 장애인을 위한 입법 및 제도 도입에 크게 기여한 공로를 인정받아 ‘2014 법조인 봉사대상’, 법조언론인클럽 주최 ‘2016 올해의 법조인상’을 수상한 바 있다.

통계에 따르면 비율상 우리 국민 2천 명 중 한 명은 대다수 사람들과는 다른 방법으로 의사를 표현하고, 자신만의 방식으로 사회를 대한다. 의학적으로는 이들을 발달장애의 한 유형인 ‘자폐성(autism) 장애인’으로 분류하는데, “언어, 사회성, 의사소통 발달 등이 지연되거나 혹은 비정상적 기능을 보이는 장애”라고 정의된다. 김용직 변호사는 이들을 “사랑이 아니면 이해하기도 어렵고 진정으로 잘 소통하기 어려운 사람들”이라고 표현했다. 그가 설립을 주도한 ‘한국자폐인사랑협회’도 그래서 그 이름에 ‘사랑’을 넣었다.

“자폐인 권익 보호의 대부(代父)”로 잘 알려진 김 변호사에게도 자폐성 장애가 있는 아들이 있다. 유치원 입학이나 학교 생활처럼 다른 아이들에게는 당연한 것이 그의 아들에게는 당연하지 않았다. 아들을 위해 그 앞에 놓인 장애물을 하나씩 걷어내려다 보니, 마치 미답지(未踏地)에 길이 나듯 이전까지 허용되지 않던 것들이 김 변호사로 인해 문이 열리기도 했다.

하지만 거기서 더 나아가 “법과 제도를 만들어야 한다”는 게 그의 뜻이었다. 법조인이기 때문에 할 수 있는 생각이기도 하였겠지만, 법원에 소속된 판사로서는 본격적으로 추진하기 어려운 일이었다. 마침내 그는 2001년 여름, 법원을 떠나 변호사로 법무법인 KCL에 합류하고, 그동안 멘토로 생각해 온 황인철 변호사 등 선배들을 모시고 익명으로만 하던 일들을 나서서 할 수 있게 되었다. 아들을 비롯하여 같은 어려움을 겪는 아이들과 그 가족들을 위해 할 일들을 꿈꾸며 준비하고 있었다.

얼마 뒤 최적의 시기가 찾아왔다. 2005년 초 배우 조승우를 주인공으로 하여 자폐성 장애인을 그린 영화 ‘말아톤’이 성공을 거둔 것이다. 영화로 인해 자폐성 장애인에 대한 사회적 관심이 고조된 속에서 추진 동력을 얻은 김 변호사는 1년여의 준비기간을 거쳐 2006년 1월 한국자폐인사랑협회를 창립하고, 지금까지 회장을 맡아오고 있다.

“권불십년(權不十年)이니 10년 열심히 하고서 좋은 사람에게 협회를 맡겨야지 했는데, 아무래도 이십 년까지는 내가 회장을 해야 되려나 봐요(웃음).”

현재 23만 명이 넘는 발달장애인(자폐성 장애인과 지적장애인)의 권리를 옹호하는 발달장애인법의 제정과 성년후견제도 도입에 결정적 역할을 한 김 변호사는, 아직도 자신이 해야 할 일이 있음을 이 같이 표현했다.

■ 한땀 한땀 정성껏 마련한 발달장애인법,

의외의 암초들 만나면서 제정까지 ‘10년’ 걸려

김 변호사는 1978년 제22회 행정고시에 합격하여 당시 동력자원부에서 근무하던 중 1980년 제22회 사법시험에 합격했다. 그가 본격적으로 발달장애인법 제정을 추진할 무렵에는 그의 고교 및 대학 동기뿐 아니라 행시·사시 동기들 중 상당수가 3부 요직에 두루 포진해 있었다. 이 때문에 그는 내심 “도와주려는 지인들이 중요한 자리에 많이 있으니 입법이 어렵지 않을 것”이라는 생각을 했다고.

처음부터 쉽다고까지 생각하지는 않았지만, 정말 쉽지 않은 것이 입법이라는 것을 절감한다고 했다. 그는 “단순히 어려운 사람들을 이해하고 이들을 지원하려는 공감대 형성만으로는 부족한 것이 입법이라는 걸 알지 못한 것이었다”며 웃는 한편 “다만, 당초 자폐성 장애인만을 위한 입법을 생각했었지만, 큰 틀에서 지원과 보호의 성격이 같을 수 있는 지적장애인까지 포섭하여 ‘발달장애인법’을 추진함으로써 법의 수혜자 숫자를 10배 넘게 키운 것은 잘 했다는 생각을 하고 있다”고도 전했다. 입법을 담당하는 국회의원들 중 상당수는 김 변호사만 보면 마치 구호처럼 “발달장애인법 제정!”을 외치며 힘을 북돋워 주었고, 힘을 보태줄 수 있는 사람들은 계속 모였다.

법조인인 그는 무엇보다 실효적이고 튼튼한 법안 마련이 중요하다고 봤다. 이에 법률가뿐 아니라 사회복지 전문가, 특수교육 전문가, 장애인 부모 등으로 모임을 꾸려 정기적으로 연구와 조사를 병행하며 법안을 만들어 갔다. 외국 입법례와 제도를 참조하여 글자로만 존재하는 법을 넘어 발달장애인들의 삶에 직접적으로 도움 되는 법을 만들고자 했다.

마침 그 무렵인 2007년에는 ‘장애인 차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률’이 제정됐는데, 그 법을 만드는 과정에서 외관상 알 수 있는 신체적 장애까지는 차별금지의 형태를 유형화할 수 있지만, 외형상으로는 알아보기 어려운 발달장애인들에 대한 차별금지를 담는 것은 너무나 어렵다는 사실도 알 수 있었다. 이 때문에 그는 “우선 큰 그림에서 장애인들의 실질적 평등과 권익 보호가 가능한 차별금지법을 만들고, 차후 발달장애인들을 위한 법을 제정하여야겠다”는 생각을 더욱 절실하게 갖게 되었다고 했다.

하지만 금방 될 것 같았던 입법은 그 후에도 장장 10년 가까운 긴 세월이 지나고서야 이뤄졌다. 그만큼 우여곡절이 많았고, 의외의 지점에서 암초를 만나기도 했다.

“수많은 약자들을 위한 법이자 더 나은 우리 사회를 위해 꼭 필요한 법인데도 쉽게 만들어지지 않는 걸 보면서 ‘이젠 정말 안 되려나 보다’라고 낙심한 적도 있습니다. ‘꼭 해 줄게, 도와줄게’ 하던 사람들도 사실 그 마음이 내 마음처럼 절실할 수는 없었죠. 법안만 마련해 놓는 게 전부가 아니고 정치권과 언론에 호소할 수 있는 입법 운동을 해야겠다는 생각에 시위와 삭발투쟁에도 힘을 보탰습니다. 하지만 가야할 모든 사항들을 망라한 당초 초안이 예산이 너무 많이 필요하다며 논의조차 안 되고, 어느 부처가 곤란하다며 막고... 주무 장관만 설득해서 되는 것도 아니고, 장·차관에 실무자 한 사람 한 사람 등 관련된 모든 분들의 마음을 얻지 않고서는 입법화 되기 어렵다는 것을 알게 된 것이 그나마 다행이었지요. 걸고 넘어지려면 제1조 정의부터 문제 삼을 수 있었어요. 같은 장애인 단체끼리 불편한 기류가 생기기도 하고... 참 길고 어려운 과정이었습니다.”

‘하늘은 스스로 돕는 자를 돕는다’는 격언처럼 하늘이 도운 걸까, 법안 통과가 요원해만 보이던 때에 다시 한 번 최적의 타이밍이 찾아왔다. 2014년, 온 사회를 경악케 할 염전노예 사건이 터진 것이다. 실질적 논의조차 식을 대로 식은 상태에서 동력을 얻을 적시라는 걸 알아챈 사람들은 그에게 발달장애인법 제정이 힘을 얻을 수 있도록 신문에 관련 칼럼을 내라고 권했다. 이에 “염전노예 사건은 연례 행사처럼 되풀이되고 있는 사안이고 현재 국회에 계류되어 몇 년간 잠자고 있는 발달장애인법의 제정이 그 해법이 될 수 있다”고 지적한 그의 칼럼의 영향 때문인지, 실체에 놀란 대통령까지 부처업무보고에서 이 사건의 근본적인 대책을 지시한 후 동력을 받게 된 것은 꿈같은 일이었다고.

그 후 연이어 개최된 세계자폐인의 날 행사에 참가한 염수정 추기경과 유명 목사 등 종교 및 사회 지도층 인사들, 주무 장관과 국회 보건복지위의 여러 의원들이 마치 잊고 있던 과제라도 생각난 듯 “이번에는 꼭 법을 통과시키자”며 속속 의지를 표명했다. 그렇게 정부와 언론, 정치권의 관심 속에서 2014년 5월 20일, 마침내 그가 10여년을 정성과 간절함으로 한땀 한땀 엮어온 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’이 제정됐다.

■ 맞춤형 보호 장치, ‘장애인 특별수요신탁’ 도입을 추진하는 이유

어렵사리 통과시킨 발달장애인법이지만, 김 변호사는 이 법이 제정된 취지대로 충실히 운영되지 않고 있다며 안타까움을 내비쳤다. 발달장애인 복지가 지체장애인 복지와 가장 큰 차이를 보이는 부분은 일률적인 케어가 아닌 각자의 특성에 맞춘 맞춤형 케어가 이뤄져야 한다는 점, 그리고 발달장애는 다른 장애 유형에 비해 아동·청소년 비율이 높아 어릴 때부터 지원과 보호가 개입되어야 한다는 점이다. 그는 이런 관점에서 이 법은 실질적으로 보면 ‘유명무실’로 평가할 수밖에 없다며, 정부가 운용의 측면에서 전향적인 개선의지를 가져야 한다고 강조했다.

“발달장애인 특성에 맞는 맞춤형 복지서비스를 제공하기 위해서는 적어도 일정 정도의 규모에 하나씩은 발달장애인지원센터를 두어야 합니다. 그런데 센터가 전국에 광역지방자치단체별로 하나씩 고작 18개가 있고, 서울에도 하나뿐입니다. 서울 센터에서 근무하는 인력은 10명도 안되는데, 그 많은 발달장애인들의 개별적인 맞춤형 대응이 가능한지 되묻고 싶습니다. 그나마 작동되는 제주도 정도의 인원수를 관장하는 센터가 하나씩은 만들어지기를 바라고 있어요.”

장애 정도가 아주 심한 사람들 때문에 법이 만들어졌다고 해도 과언이 아닌데, 현실로 가면 어려운 여건 하에서도 센터가 일은 해야 하니 장애 정도가 심하지 않아 품이 많이 들지 않는 아이들이 주로 대상자로 선정되는 등 최소한의 형식만 갖추어 운영되는 것이 아닌지도 반성해 보아야 한다고 했다. 사업마다 일정 비율은 최중증의 장애인에게도 기회를 주는 방안도 검토되어야 한다는 것이다.

그가 제도 도입에 깊이 관여했던 성년후견제도 역시 발달장애인 보호의 측면에서는 한계가 컸다. 김 변호사는 “보건복지부가 주관하는 복지 영역이 아닌, 법무부 주도 하에 민법의 영역에서 만들어진 탓이 아닐까하는 생각도 한다”고 했다.

“도식적으로 짜여진 성년후견제도는 보호를 받는 발달장애인의 의사를 ‘대체’하도록 하고 있어서 문제입니다. UN 장애인권리위원회에서도 지속적으로 권고를 하는 부분인데, 발달장애인의 의사는 대체하는 게 아니라 그의 의사를 ‘지원’하는 방향으로 설계되어야 합니다. 실질적으로 의사를 지원하는 것이 아니라 법 형식적으로 의사의 대체가 가능하도록 작동한다면, 쉽게 말해 발달장애인 앞으로 재산이 있어도 후견인이 마음대로 처리해 버릴 수도 있습니다. 실제로도 그럴 가능성이 너무 높아요. 또 현실적으로는 대부분 부모가 후견인이 되고 있는데, 부모 입장에서는 후견 역할이 당연하던 것이 성년후견제도가 생기면서 오히려 절차나 비용만 늘어난 측면도 있다는 점을 간과할 수 없습니다.”

이렇다 보니 김 변호사는 보다 확실하게 발달장애인들을 보호해 줄 제도를 찾지 않으면 안 되었다. 여느 자폐성 장애인의 부모들과 같이, 그도 자신의 사후(死後)에 아들이 부당한 해를 입지 않고 존엄성을 존중받으며 살기를 소원하기 때문이다. 이때 주목하게 된 것이 신탁(信託) 제도다. 신탁이란 ‘믿을 수 있는 사람에게 재산을 맡겨 그 재산을 관리·처분하게 하는 제도’로, 성년후견제도가 안고 있는 한계를 극복할 수 있다는 가능성에 그는 5~6년 전부터 이 제도의 활용을 모색해 왔다.

“신탁을 통해 부모는 얼마의 돈을 자녀를 위해 어떻게 쓰라고 미리 정해놓을 수 있습니다. 자신의 자녀가 무얼 좋아하는지 가장 잘 아는 부모는 특히 어떤 지출이 필요한지를 생각해서 세세하게 계약 내용을 정할 수 있고, 정해진 돈은 수탁자가 마음대로 할 수 없다는 게 후견과의 차이점이죠. 우리는 아직 국가가 장애인에 대해 최소한의 권리 보장과 지원을 하는 수준에서 그치고 있는데, 최소의 영역을 넘어서는 인간다운 생활의 보장은 부모들이 계약의 형식으로 자유로이 더 할 수 있게 하자는 것이 이 제도의 골자 내용이기도 합니다.” 국가가 다 해 줄 수 있다면 좋지만, 현실적으로 어려우니 일정부분은 부모들의 재산으로 추가해 삶의 질을 높이고, 개별적인 맞춤형에 부응하게 해 보자는 것이다.

김 변호사는 아산사회복지재단으로부터 예산 지원을 받아 3년 동안 장애인 특별수요신탁 시범 사업을 했다. 아울러 ‘장애인을 위한 신탁은 공적으로 진행되어야 한다’는 생각에 보건복지부와 서울시의 협조를 이끌어 내고, 보건복지부 및 서울시 소속 공무원들을 당연직 위원으로 넣은 신탁관리위원회를 꾸렸다. 이 외에 세부적인 제도 설계를 위하여 신탁 전문가, 세법 전문가, 성년후견 전문가, 공공복지 전문가 등 각 분야 전문가를 비롯해 금융기관과 부모 등으로 구성된 위원회를 새로 꾸릴 예정이라고 했다. 제도 도입을 위해서는 사회적 공감을 얻어야 할 뿐 아니라 다른 법률과의 관계 조율 등 헤쳐 나가야 할 길이 아직 멀기 때문이다.

“발달장애인법을 만들 때의 경험도 있지만, 이 길이 쉽지만은 않은 여정이 될 거라고 생각합니다. 여러 전문가들과 필요한 분들의 도움을 얻어 차근차근 이뤄나가야죠.”

■ 계획하지 않았던 일 이뤄가며 ‘신(神)의 도구가 되는 삶’ 실감

그가 여러 상패와 표창 등을 놓아둔 책장 한 켠에는 세월감이 묻어나 이목을 끄는 상패가 있었다. 장관 명의의 그 상은 김 변호사의 어머니가 평소 사회복지에 힘쓴 공로로 1969년도 어버이날에 받은 ‘장한 어머니상 표창’이라고 한다. 이러한 어머니의 영향 때문인지 그 또한 일찍부터 복지 활동에 관심이 많았는데, 김 변호사는 아들의 자폐성 장애를 알기 이전부터 아가페 정양원 이사를 맡고 있었다.

하지만 그가 사력을 다해 이끌어 온 사랑협회나 입법활동은, 엄밀히는 그의 계획에 없던 일들이다. 오히려 그는 처음 법원을 나올 당시까지만 해도 아들을 데리고서 그림 같은 곳에 가 전원생활을 하며, 아들에게만 집중하면서 살 생각을 했다고 한다.

그는 “돌아보니 성 프란치스코의 기도 ‘나를 도구로 써 주소서’라는 말이 어느덧 나의 기도가 되어 있었다”면서 과거 꽃동네 설립자 오웅진 신부가 그에게 해 준 말을 떠올렸다. 카톨릭 신자인 김 변호사가 아들의 장애를 알고 나서 기적을 바라며 오 신부를 찾아갔을 때, 오 신부는 김 변호사에게 “이 사회에서 영향력 있는 지위를 가진 당신 부부가 하나님의 도구가 되어 장애인들을 위해 중요한 일들을 하라”는 취지로 조언했다고.

“때론 ‘내 아들이나 똑바로 돌봐야지 내가 무엇 하자고 이렇게 큰 일들을 벌이는가, 법과 제도가 다 무어야’라는 회의감이 몰려올 때도 있었죠. 하지만 안 될 것만 같던 일이 이뤄지고, 내가 해야만 하는 일이 또 생겨나고 하는 것을 보면서 계속 그렇게 가는 거예요. 우리 아들과 같은 자폐성 장애인들이 이 사회에서 조금이라도 더 인간답게 살 수 있도록 하는 것, 그게 내가 할 수 있는 한 계속 할 일이다 싶어요.”

김 변호사는 자신도 모르게 ‘신의 도구가 되는 삶’을 충실히 살아내고 있었다.